Team

 

Caroline Di Giorgio

Trésorière

 

Trésorière de l’Association « Petit cœur de sel » et tata Muco de Maëlys, Caroline Di Giorgio, jeune femme et maman de 33 ans est également atteinte de la mucoviscidose, Sa pathologie a été décelée alors qu’elle avait déjà 24 ans. Son expérience personnelle l’a conduite à s’investir pleinement au côté de Shirley et Frédéric dans Petit cœur de sel.

 

Shirley Clauzier

Secrétaire de l’association

Maman de deux filles Ilana 6 ans & Maëlys 3 ans, cette dernière atteinte de la mucoviscidose.
Je me rappellerai toute ma vie de la violence puis de la solitude au moments
où l’on m’a appris la maladie de ma fille.
Des mots terriblement durent d’une soignante qui résonneront à jamais dans ma mémoire.
Nous ne sommes pas la première association pour la mucoviscidose.
Mais notre souhait et de pouvoir aider et apporter un soutien tous les jeunes parents.
Pouvoir apporter des réponses à toutes ces questions qui se bousculent lorsque l’on apprend que notre tout petit et malade.
Accompagner au mieux avec beaucoup de bienveillance, comme j’aurais souhaité que l’on m’accompagne.
Je suis ravie de vous présenter ce nouveau projet qui me tenait tant à coeur depuis trois ans déjà.

 

Email me: vintagedentelle@gmail.com

Frédéric Clauzier

President de l’association

Marié à Shirley et papa de 2 magnifiques, enfants Ilana 7 ans et Maëlys 3 ans.
Tout pour être heureux avec cette Jolie petite famille et pourtant je me rappellerai toujours de ce lundi matin de juin 2017, ou Maëlys avait à peine 1 mois.
C’est le moment ou tout bascule.
Ce jour là nous venions d’apprendre que Maëlys était atteinte de la Mucoviscidose.
Ce mot qui résonne dans ma tête bouscule notre vie à tout jamais.
Soutenu par nos proches sans que personne puisse comprendre ce que nous ressentions au fond de nous, nous nous sentions seul.
Seul face à ce corps médical qui emploie des mots durs. Seul face à cette maladie inconnue pour nous.
Alors nous voulons partager notre expérience, nos rencontres échanger avec d’autres parents qui comme nous ont été, et sont bouleversés par cet inconnu qu’est « le baiser salé »

 

Email : frederic.clauzier@gmail.com


contactez-nous !